Αναζήτηση αυτού του ιστολογίου

Δευτέρα 20 Μαρτίου 2017

ΠΡΟΣΟΧΗ : ΑΦΟΡΑ ΤΗΝ ΕΓΚΡΙΣΗ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ ΓΙΑ ΤΗ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ

Έγκριση ΤΩΡΑ του φαρμάκου Spinraza για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Approve Spinraza for SMA

(there is text in English below)
Στις 23/12/2016 ο οργανισμός φαρμάκων των Η.Π.Α (FDA), ενέκρινε την παροχή του πανάκριβου (125.000$ η δόση) φαρμάκου Spinraza σε ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy - SMA). Είναι η πρώτη φορά που κάποιο φάρμακο μπορεί να καταπολεμήσει τη συγκεκριμένη βαριά νευρομυική πάθηση.
Είναι η πιό συχνή γενετική αιτία παιδικής θνησιμότητας μια που πολλά μωρά δεν φθάνουν την ηλικία των 2 ετών!
Το φάρμακο δεν ολοκλήρωσε την 3η φάση δοκιμών καθώς τα δεδομένα  - τόσο για την αποτελεσματικότητα του οσο και για τις παρενέργειές του - ήταν αρκετά για να κρίθει το φάρμακο ικανό να βοηθήσει τους ασθενείς με SMA σε μεγάλο βαθμό. Η έγκριση αφορά όλες της ηλικίες και όλους τους τύπους και δημιουργεί ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μια κληρονομική εκφυλιστική ασθένεια των κατώτερων κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού που σχετίζεται με συνεχώς αυξανόμενη μυική αδυναμία και μυική ατροφία με αποτέλεσμα τόσο τη μείωση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών όσο και την καθήλωση τους σε μη λειτουργική και μη αυτοεξυπηρετούμενη κατάσταση. 
Προκαλείται απο την ανεπαρκή έκφραση (τα χαμηλά επίπεδα) της πρωτεΐνης SMN (Survival of Motor Neuron). Η μορφή κληρονομικότητας της είναι αυτοσωμική υπολειπόμενη και οφείλεται σε μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1 που βρίσκεται στο χρωμόσωμα 5.
ΤΥΠΟΙ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ
  • ΤΥΠΟΣ 0: Εμβρυϊκή ηλικία. Μειωμένη εμβρυϊκή δραστηριότητα και ελάχιστη αυτόνομη αναπνευστική ικανότητα αμέσως μετά τη γέννηση, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές.
  • ΤΥΠΟΣ 1: Κατά τη γέννηση ή πριν την ηλικία των 6 μηνών. Δεν έχουν την ικανότητα να κάθονται ποτέ, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές.
  • ΤΥΠΟΣ 2: Πριν τους 18 μήνες. Ελάχιστοι στέκονται με δυσκολία μόνο υποβοηθούμενοι και ειναι καθηλωμένοι στο αναπηρικό αμαξίδιο.
  • ΤΥΠΟΣ 3α: Πριν την ηλικία των 3 ετών. Μερικοί έχουν την ικανότητα να βαδίζουν με βοήθεια.
  • ΤΥΠΟΣ 3β: Μετά την ηλικία των 3 ετών. Έχουν την ικανότητα να βαδίζουν με ή χωρίς βοήθεια.
  • ΤΥΠΟΣ 4: Κατά την ενηλικίωση. Πιθανή μέτριας μορφής μυϊκή αδυναμία
Είναι απαραίτητη η ΑΜΕΣΗ ΕΓΚΡΙΣΗ και η ΔΩΡΕΑΝ ΠΑΡΟΧΗ του επαναστατικού φαρμάκου (μέσω ασφαλιστικών ταμείων και εταιρειών ή ως παρηγορητική θεραπεία) στην Ελλάδα και γενικά στην Ευρώπη, με σκοπό όχι μόνο να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ατόμων με SMA αλλά και για να σωθούν ζωές, μια που η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία θεωρείται η Νο1 αιτία βρεφικής θνησιμότητας.
ΕΓΚΡΙΣΗ ΤΩΡΑ!!!!!!!

Sign this petition

6,663 supporters
837 needed to reach 7,500

By signing, you accept Change.org’s Terms of Service and Privacy Policy, and agree to receive occasional emails about campaigns on Change.org. You can unsubscribe at any time.


This petition will be delivered to:
  • Πρόεδρος
    Ελληνικός Οργανισμός Φαρμάκων
  • Υπουργός
    Υπουργείο Υγείας
  • Πρόεδρος
    ΕΟΠΥΥ
7 more decision makers...


https://www.change.org/
at Δεν υπάρχουν σχόλια:

Η ΕΚΠΛΗΚΤΙΗ ΠΡΟΝΥΜΦΗ CADDISFLY--Sticky. Stretchy. Waterproof. The Amazing Underwater Tape of the Caddisf...



Ένα Video για την παράξενη προνύμφη caddisfly που ζει στα ορμητικά νερά των χειμάρρων, με επεκτάσεις επιστημονικού ενδιαφέροντος, για την ιατρική.Το video, έχει τη δυνατότητα εμφάνισης ελληνικών υποτίτλων....

Τι θα κάνατε αν είσασταν μια μικρή caddisfly προνύμφη που μεγαλώνει σε ένα χείμαρρο  νερού και  βίαια κινούμενες πέτρες ; Απλά. μπορείτε να δημιουργήσετε ένα καταφύγιο από προσεκτικά επιλεγμένα βότσαλα και μερικές  αδιάβροχες ταινίες.


Έχουμε ήδη ψαράδες που τις μιμούνται για να κάνουν επιθυμητό το δόλωμα στο ψάρεμα. Τώρα, όμως, οι επιστήμονες πιστεύουν το Copycatting ένα μικροσκοπικό έντομο θα μπορούσε να αποκαλύψει τα μυστικά  για την επισκευή στους ανθρώπινους ιστούς και τη ρύθμιση των οστών. 

Αντί για ράμματα και βίδες, οι γιατροί μπορεί σύντομα να περάσουν στην επόμενη γενιά με ιατρικές κόλλες - κόλλες και την ταινία - για να μας μπαλώσουν εσωτερικά. 

Η έμπνευση; Caddisflies, ένα είδος ρεύματος που διαβιούν ψάρια-δολώματος εντόμων που ζουν σε ρέματα σε όλη την Ηνωμένες Πολιτείες. 

Ως κάμπια, η caddisfly κατασκευάζει ένα μικρό σωλήνα που μοιάζει με σπίτι για τον εαυτό της, που είναι εξ ολοκλήρου υποβρύχιο, χρησιμοποιώντας βότσαλα και την απίστευτη ταινία.. 

Χάρη στις ιδιότητες του αυτό το καταπληκτικό μετάξι, η περίπτωση όχι μόνο κρατά ψηλά όταν βυθίζεται, είναι αρκετά ισχυρή για να προστατεύσει μαλακό κάτω μέρος του σώματος του caddisfly με δυνάμεις μεγαλύτερες πολλές φορές του σωματικού βάρους. 

Κάθε ταινία, συμπεριλαμβανομένης αυτής, έχει δύο βασικές συνιστώσες: την επίπεδη κορδέλα, ή την υποστήριξη, και το στρώμα της κολλώδους ουσίας, ή της κόλλας. Από την πλευρά της επιστήμης  η caddisfly ταινία είναι εξαιρετική και στα δύο τμήματα. 

Το Caddisfly μετάξι βιομίμηση είναι μόνο στα σπάργανα, αλλά μια μέρα, μια παρόμοια ένωση θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί στο εσωτερικό του σώματος, το οποίο είναι ένα άλλο υγρό περιβάλλον, για να επιδιορθώσει μαλακούς ιστούς ακόμη και την επισκευή σκληρών ιστν, όπως τα δόντια και τα οστά. 

Στην κοίτη του χειμάρρου, ή ρυάκι, στην περίπτωση του caddisfly γίνεται τελικά ένα κουκούλι. Όπως και τα χερσαίες εξαδέλφες  του, οι πεταλούδες και οι σκώροι, από τον οποίο διαφέρει κατά 250 εκατομμύρια χρόνια, η caddisfly προνύμφη υφίσταται μια μεταμόρφωση. Σφραγίζει το κουκούλι της με το λεγόμενο «καπέλο πέτρα» και αναδύεται μήνες αργότερα ως φτερωτό ενήλικο έντομο... 

--- Πού ζουν τα caddisflies; 

Τα Caddisflies βρίσκονται πιο συχνά σε ρηχά, κρύα νερά με τυρβώδης ροή ( στροβιλώδης ροή ), όπου το νερό είναι ιδιαίτερα οξυγονωμένο. 

--- Τι τρώνε τα caddisflies; 
Τα Caddisflies είναι φυτοφάγα, τρώνε σάπια ύλη των φυτών και φυκιών στα βράχια στα ρέματα όπου ζουν. 

--- Τι είναι τόσο ειδικό σχετικά με caddisfly μετάξι ( κουκούλι ); 

Οι μηχανικοί ενδιαφέρονται για δύο χαρακτηριστικά του μεταξιού του caddisfly. Πρώτα απ 'όλα, μπορεί να συνδέσει με κάτι, όπως ένα βότσαλο, υποβρύχια, το οποίο κανένα άλλο είδος κόλλας δεν επιτυγχάνει  που να  μπορούν να αναπαράγουν. και κατά Δεύτερον οι  «ιξωδοελαστικές" ιδιότητές του, που επιτρέπουν ακίνδυνα την απορρόφηση των φυσικών δυνάμεων. Όταν τεντώνεται, δεν επανέρχεται προς τα πίσω σαν μια λαστιχένια ζώνη. Επιστρέφει στο αρχικό της σχήμα αργά και με ασφάλεια. Είναι ένα θαύμα της μηχανικής. 

--- + Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο στο KQED Επιστήμη: 

https: //ww2.kqed.org/science/2016/08 / ...

--- + Για περισσότερες πληροφορίες: 

Troutnut.com 
http: //www.troutnut. com / καταπακτή / 12 / inse ...
at Δεν υπάρχουν σχόλια:

ΜΥΣΤΙΚΗ ΔΙΑΘΗΚΗ: ΠΟΤΕ ΕΙΝΑΙ ΕΓΚΥΡΗ

ΜΥΣΤΙΚΗ ΔΙΑΘΗΚΗ: ΠΟΤΕ ΕΙΝΑΙ ΕΓΚΥΡΗ

ΜΥΣΤΙΚΗ ΔΙΑΘΗΚΗ: ΠΟΤΕ ΕΙΝΑΙ ΕΓΚΥΡΗ

Εάν δεν τηρηθούν οι διατυπώσεις που ορίζει ο νόμος, η μυστική διαθήκη είναι άκυρη,

Γράφει η δικηγόρος Αθηνών Αναστασία Χρ. Μήλιου*


Μυστική είναι η διαθήκη για την κατάρτιση της οποίας ο διαθέτη εγχειρίζει στο συμβολαιογράφο, ενώ είναι παρόντες τρεις μάρτυρες ή δεύτερος συμβολαιογράφος και ένας μάρτυρας, έγγραφο δηλώνοντας προφορικά ότι αυτό περιέχει την τελευταία του βούληση, δηλαδή η μυστική διαθήκη αποτελεί συνδυασμό τόσο της ιδιόγραφης όσο και της δημόσιας διαθήκης. 


Η κατάρτιση της διαθήκης αυτής ολοκληρώνεται στα εξής 5 στάδια:

α) την σύνταξη του εγγράφου που εγχειρίζεται στο συμβολαιογράφο και εμπεριέχει την τελευταία βούληση του διαθέτη, το οποίο έγγραφο μπορεί να συνταχθεί με οποιονδήποτε τρόπο, αλλά πρέπει να φέρει την υπογραφή του διαθέτη (άρθρα 1738 και 1740 ΑΚ),

β) την εγχείριση του εγγράφου στο συμβολαιογράφο, με την παρουσία των συμπραττομένων προσώπων, ήτοι τριών μαρτύρων ή δεύτερου συμβολαιογράφου και ενός μάρτυρα, κατά την οποία ο διαθέτης πρέπει να δηλώσει ότι το έγγραφο περιέχει την τελευταία του βούληση (άρθρο 1738 ΑΚ),

γ) την σφράγιση του εγγράφου, η οποία μπορεί να γίνει και πριν την εγχείριση (άρθρο 1741 ΑΚ),

δ) την σημείωση στο έγγραφο από το συμβολαιογράφο του ονόματος και του επωνύμου του διαθέτη, καθώς και της χρονολογίας της εγχείρισης, την οποία πρέπει επί ποινή ακυρότητας να υπογράψουν ο διαθέτης και τα συμπραττόμενα πρόσωπα, δηλαδή οι συμβολαιογράφοι και οι μάρτυρες (άρθρο 1742 ΑΚ), και

ε) σύνταξη συμβολαιογραφικής πράξης για την μυστική διαθήκη (άρθρο 1743 ΑΚ), η οποία πρέπει να περιέχει επί ποινή ακυρότητας:
1) τη χρονολογία και τον τόπο σύνταξής της, τον προσδιορισμό του διαθέτη και το όνομα και επώνυμο των συμπραττομένων προσώπων,

 2) την βεβαίωση για την εγχείριση του εγγράφου από το διαθέτη στον συμβολαιογράφο με την παρουσία των λοιπών συμπραττομένων προσώπων και την προφορική δήλωση του διαθέτη ότι αυτό περιέχει την τελευταία του βούληση,

3) την βεβαίωση ότι το έγγραφο σφραγίστηκε ενώπιον του διαθέτη και των συμπραττομένων προσώπων ή εγχειρίστηκε σφραγισμένο,

4) την βεβαίωση ότι στο έγγραφο συντάχθηκε η υπό στοιχείο δ’ σημείωση και υπογράφηκε,

5) την βεβαίωση ότι όλα τα συμπραττόμενα πρόσωπα ήταν παρόντα σε όλη τη διάρκεια της πράξεως,

6) την βεβαίωση μετά την ανάγνωση της πράξεως ότι η ανάγνωση έλαβε χώρα και

7) την υπογραφή της πράξεως από το διαθέτη και τα συμπραττόμενα πρόσωπα.
 Προβλέπεται επίσης, όχι όμως με ποινή ακυρότητας, η σημείωση του αριθμού της πράξεως από το συμβολαιογράφο επί του εγχειριζομένου εγγράφου και προσάρτηση του εγγράφου στην πράξη.

 Εάν δεν τηρηθούν οι διατυπώσεις που ορίζει ο νόμος, η μυστική διαθήκη είναι άκυρη, το ίδιο δε ισχύει και για τους άλλους δύο τύπους διαθηκών. 

Η ακυρότητα αυτή είναι απόρροια της αυστηρής τυπικότητας που χαρακτηρίζει την σύνταξη διαθήκης, αλλά ο ως άνω κανόνας επιδέχεται εξαιρέσεις, κατά πρώτο λόγο δε αυτές για τις οποίες υπάρχει ρητή νομοθετική επιφύλαξη, ήτοι για διατυπώσεις που ο νομοθέτης ο ίδιος αξιολογεί ως ήσσονος σημασίας και ορίζει ότι η μη τήρησή τους δεν επιφέρει ακυρότητα, θεσπιζόμενες στα άρθρα 1727§2, 1728§2, 1729§4, 1731, 1732§1εδ.γ’ περ.β’, 1732§2, 1737§§3 και 4 και 1743§3 ΑΚ. Περαιτέρω, υπάρχουν και εξαιρέσεις κατόπιν ερμηνείας των διατάξεων περί τύπου, οι οποίες εξαιρέσεις δικαιολογούνται από την αναγκαιότητα διαφύλαξης της βούλησης του διαθέτη, όταν η ελαττωματικότητα δεν είναι τόσο σοβαρή, ώστε να διακυβεύεται η ίδια η αρχή της τυπικότητας, αφού σκοπός της αρχής αυτής είναι να διαφυλάξει την αυθεντικότητα της δήλωσης βούλησης του διαθέτη και δεν πρέπει να καταλήγει να αποτελεί εμπόδιο στο ατομικό δικαίωμα του προσώπου να διαθέτει αιτία θανάτου την περιουσία.

Ειδικότερα, όμως, στην περίπτωση της μυστικής διαθήκης, δεν χωρεί ερμηνεία των σχετικών διατάξεων τέτοια, ώστε να γίνει δεκτό ότι ακυρότητα που προκαλεί η παράλειψη, ολική ή μερική, ενός εκ των σταδίων κατάρτισής της θεραπεύεται από την πλήρωση των προϋποθέσεων μεταγενέστερου σταδίου. Πιο συγκεκριμένα, οι διατυπώσεις που ορίζουν ότι πρέπει να σημειωθεί στο εγχειριζόμενο έγγραφο από το συμβολαιογράφο το όνομα και του επώνυμο του διαθέτη, καθώς και η χρονολογία της εγχείρισης, σημείωση την οποία πρέπει να υπογράψουν ο διαθέτης και τα συμπραττόμενα πρόσωπα, πρέπει να έχουν τηρηθεί σωρευτικά με αυτές περί συντάξεως της συμβολαιογραφικής πράξης για την εγχείριση του εγγράφου.
 Και τούτο διότι ο επιδιωκόμενος από το νομοθέτη σκοπός του τύπου αυτού είναι η εξασφάλιση της γνησιότητας αυτού καθαυτού του περιεχομένου του εγχειριζομένου εγγράφου της διαθήκης, ενώ ο σκοπός του τύπου είναι η βεβαίωση με δημόσιο (συμβολαιογραφικό) έγγραφο ότι τηρήθηκαν οι διατυπώσεις κατά την εγχείριση. Άλλωστε, μία εκ των διατυπώσεων αυτών είναι και η ως άνω σημείωση, η τήρηση της οποίας πρέπει να βεβαιωθεί στην συμβολαιογραφική πράξη, με αποτέλεσμα η μη τήρηση της διατύπωσης για την σημείωση να συνεπάγεται αναπόφευκτα και την μη ορθή τήρηση της διατύπωσης για την σύνταξη πράξης, αφού η πράξη αυτή δεν θα έχει το απαραίτητο από το νόμο περιεχόμενο, ήτοι δεν θα περιέχει την βεβαίωση ότι συντάχθηκε και υπογράφηκε η εν λόγω σημείωση. Η παράλειψη αυτή και μόνη της ενδεχομένως θα αρκούσε για να επιφέρει ακυρότητα της μυστικής διαθήκης, συμπέρασμα το οποίο συνάγεται εξ αντιδιαστολής (argumentum a contrario) από την διάταξη της §3 του άρθρου 1743 ΑΚ, η οποία θέτει ως επιπλέον διατύπωση για την σύνταξη της μυστικής διαθήκης ότι ο συμβολαιογράφος πρέπει να σημειώσει στο έγγραφο που του εγχειρίστηκε ή το περικάλυμμά του και τον αριθμό της συνταχθείσας από τον ίδιο πράξης, αλλά ορίζει ρητά ότι η μη αναγραφή του αριθμού αυτού στο παραδοθέν έγγραφο δεν επιφέρει ακυρότητα της διαθήκης, δηλαδή οριοθετεί το βαθμό στο οποίο η μη τήρηση των σχετικών με την σύνταξη συμβολαιογραφικής πράξης για την εγχείριση της μυστικής διαθήκης δεν επιφέρει ακυρότητα αυτής.

 Έτσι η μυστική διαθήκη του διαθέτη που, όμως γράφηκε από τρίτον, καθ’ υπαγόρευση του διαθέτη, και υπογράφηκε από αυτόν με το αριστερό του χέρι λόγω αδυναμίας του δεξιού, στην συνέχεια δε τοποθετήθηκε εντός φακέλου ο οποίος σφραγίστηκε και σε μεταγενέστερο χρόνο παραδόθηκε σφραγισμένος σε συμβολαιογράφο ενώπιον τριών μαρτύρων ο δε φάκελος έφερε την υπογραφή του διαθέτη, η δε συμβολαιογράφος έθεσε την σημείωση «., υπέγραψε την σημείωση» και έθεσε την σφραγίδα της. 

Κατά τον αυτό χρόνο η εν λόγω συμβολαιογράφος συνέταξε την υπ’ αριθμόν..., πράξη κατάθεσης μυστικής διαθήκης, η οποία περιείχε την ημεροχρονολογία καταθέσεώς της και τα στοιχεία του διαθέτη, του συμβολαιογράφου και των μαρτύρων και στην οποία βεβαιώθηκε 
α) ότι ο φάκελος παραδόθηκε από τον διαθέτη ενώπιον των μαρτύρων, 
β) ότι ο διαθέτης δήλωσε ότι περιέχει την διαθήκη του, 
γ) ότι στον φάκελο υπήρχε η υπογραφή του διαθέτη,
δ) ότι η συμβολαιογράφος υπέγραψε και σφράγισε τον φάκελο και τον προσάρτησε στην πράξη,
 ε) ότι η συμβολαιογράφος και οι μάρτυρες και κανένας άλλος ήταν παρόντες καθ’ όλη τη διάρκεια της πράξεως και 
στ) ότι η πράξη διαβάστηκε στο διαθέτη, παρουσία των μαρτύρων, τέλος δε η πράξη υπογράφηκε από το διαθέτη, τους μάρτυρες και την συμβολαιογράφο.

 Από τα ανωτέρω είναι προφανές ότι δεν τηρήθηκαν όλες οι διατυπώσεις που ορίζει το άρθρο 1742 ΑΚ, δηλαδή η ως άνω συμβολαιογράφος δεν σημείωσε, ως όφειλε, επί του σφραγισμένου φακέλου που παραδόθηκε σε αυτήν το όνομα και το επώνυμο του διαθέτη, ούτε η σημείωση υπογράφηκε από το διαθέτη και τους μάρτυρες, ενώ και η υπ’ αριθμόν ..., πράξη δεν βεβαίωνε ότι τηρήθηκαν οι διατυπώσεις αυτές, αλλά ανέφερε μόνο ότι η συμβολαιογράφος υπέγραψε και σφράγισε τον φάκελο. 
Οι  ελλείψεις, αυτές  όμως δεν θεραπεύονται από την σύνταξη της προαναφερθείσας πράξης κατάθεσης μυστικής διαθήκης, η οποία εμπεριέχει τις υπογραφές του διαθέτη και των μαρτύρων. Συνακόλουθα, η διαθήκη είναι άκυρη και, δεδομένου ότι ο θανών, δεν κατέλειπε άλλη διαθήκη, εκτός από αυτήν, επέρχεται η εκ του νόμου κληρονομική διαδοχή δηλαδή ο θανών κληρονομείται από τους εγγυτέρους συγγενείς του σαν να μην υπήρχε ποτέ διαθήκη.

Αναστασία Χρ. Μήλιου
Δικηγόρος παρ’Εφέταις Αθηνών
Λεωφ. Μεσογείων 403, Αγία Παρασκευή
Τηλ. 213-0338950,  6945-028153
e-mail: natmil@otenet.gr, www.legalaction.gr
fb: Αναστασία Μήλιου


Πηγή: https://greek1.blogspot.com/2017/03/mistiki-diathik.html#ixzz4bqhZ5XCY 
®1Greek Σκέψου...δεν είναι παράνομο ακόμη 
Under Creative Commons License: Attribution 
Follow us: @1_Greek on Twitter | 1greek on Facebook
at Δεν υπάρχουν σχόλια:

ΚΑΛΩΣ ΗΡΘΑΤΕ ΣΤΟ PIRATE BAY ΤΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ

Καλώς ήρθατε στο Bay των επιστημών!

  
Μια ερευνήτρια από την Ρωσία έχει πετύχει να κάνει ανοιχτή και δωρεάν την διαδικτυακή πρόσβαση σε περισσότερα από 48 εκατομμύρια άρθρα – σχεδόν στο σύνολο τους αξιολογημένα και ήδη δημοσιευμένα-. Και τώρα αρνείται να «κατεβάσει» το site, παρά το ότι αγωγή έχεικατατεθεί εναντίον της από την Elvesier, μία από τις μεγαλύτερες εκδοτικές εταιρίες παγκοσμίως.

Για εσάς που δεν το έχετε χρησιμοποιήσει ακόμη, το site για το οποίο γίνεται τόσος λόγος είναι το Sci-Hub, και θα μπορούσε να περιγραφεί ως το Pirate Bay του κόσμου των επιστημών. Φτιάχτηκε το 2011 από την νευροεπιστήμονα Alexandra Elbakyan, η οποία δυσφορούσε έντονα που δε μπορούσε να πληρώσει την πρόσβαση σε άρθρα που ήταν απαραίτητα για την συνέχιση της έρευνας της και από τότε έχει γίνει viral, με εκατοντάδες άρθρα να «κατεβαίνουν» από αυτό ημερησίως. Όμως, στο τέλος του περασμένου χρόνου αποφασίστηκε από το δικαστήριο της Νέας Υόρκης το site να «κατέβει»- μια απόφαση την οποία η Elbakyan έχει αποφασίσει να πολεμήσει, ανοίγοντας με αφορμή το γεγονός αυτό μια συζήτηση αναφορικά με το ποιοι εν τέλει κατέχουν πραγματικά την επιστήμη.

«Η καταβολή αντιτίμου της τάξης των $32, είναι κάτι τρελό όταν χρειάζεσαι να διαβάσεις δεκάδες ή εκατοντάδες τέτοια άρθρα για να κάνεις έρευνα. Εγώ απέκτησα πρόσβαση σε αυτά τα κείμενα κάνοντας πειρατεία» είπε η Elbakyan στο Τorrent Freak πέρσι. «Όλοι και όλες πρέπει να έχουν πρόσβαση στην γνώση ανεξάρτητα από το εισόδημα τους ή την επαγγελματική και κοινωνική τους ιδιότητα. Και αυτό είναι απολύτως νόμιμο».

Αν ακούγεται σαν μια μοντέρνα εκδοχή καθημερινής μάχης με χαρακτήρα Ρομπέν των Δασών, είναι γιατί με ένα τρόπο γι' αυτό πρόκειται. Όμως σε αυτή την ιστορία, δεν είναι μόνο οι φτωχοί οι οποίοι δεν έχουν πρόσβαση σε επιστημονικά κείμενα - πλέον οι εγγραφές σε Επιθεωρήσεις και Επιστημονικά Περιοδικά έχουν γίνει τόσο ακριβές που ακόμη και κορυφαία πανεπιστήμια όπως το Harvard και το Cornell έχουν παραδεχτεί ότι δε μπορούν να πληρώνουν για αυτές. Ερευνητές και ερευνήτριες έχουν επίσης πάρει θέση- με 15.000 επιστήμονες να υποστηρίζουν το μποϊκοτάζ στις εκδόσεις Elvesier για το ζήτημα των υπέρογκων αντίτιμων πρόσβασης στα κείμενα που θεσπίζουν.

Μη μας παρεξηγήσετε, οι εκδότες των περιοδικών έχουν κάνει επίσης αρκετό καλό- έχουν ενθαρρύνει την υψηλότερης ποιότητας έρευνα μέσα από την επιστημονική αξιολόγηση των κειμένων που παρέχουν και πριν το ίντερνετ έχουν παίξει καθοριστικό ρόλο στην διάδοση της γνώσης.

Όμως τα τελευταία χρόνια είναι αμφίβολο αν βοηθούν ακόμη την πρόοδο της επιστήμης. Μάλιστα, σε ορισμένες περιπτώσεις η νοοτροπία ότι είτε κάτι δημοσιεύεται είτε χάνεται μπορεί κάποιες φορές να δημιουργεί περισσότερα προβλήματα από λύσεις, με τον διαρκώς αυξανόμενο αριθμό επίδοξων εκδοτών να χρεώνουν τους ερευνητές ώστε να δημοσιεύουν την δουλειά τους - συχνά χωρίς να προβλέπουν διαδικασία επιστημονικής αξιολόγησης ή ακόμη και επιμέλειας αυτών των άρθρων .

«Αισθάνονται υποχρεωμένοι να το κάνουν αυτό» έγραψε η Elbakyan σε ένα ανοιχτό γράμμα της προς τον δικαστή της Νέας Υόρκης πέρσι. «Αν ένας ερευνητής ή μία ερευνήτρια θέλει να αναγνωριστεί και να εργαστεί στο αντικείμενο - εκείνος ή εκείνη χρειάζεται να κάνει δημοσιεύσεις σε τέτοια περιοδικά».

Εκεί είναι που εμφανίζεται το Sci-Hub. Το site λειτουργεί σε δύο επίπεδα: Πρώτα από όλα, όταν αναζητάς ένα άρθρο, το Sci-Hub προσπαθεί αμέσως να το κατεβάσει από την φίλια πειρατική βάση δεδομένωνLibGen. Αν αυτό δε λειτουργήσει, το Sci-Hub είναι ικανό να διαπεράσει την «πύλη» επιστημονικών άρθρων χάρη σε μια ευρύτατη γκάμα κωδικών πρόσβασης που έχουν δωριστεί από ανώνυμους ακαδημαϊκούς (σας ευχαριστούμε επιστήμονες – κατάσκοποι).

Αυτό σημαίνει ότι Sci-Hub μπορεί στιγμιαία να δώσει πρόσβαση σε κάθε άρθρο που δημοσιεύεται από τους «μεγάλους παίχτες» συμπεριλαμβανομένων και των JSTOR, Springer, Sage, και Elsevier, και να το φέρει σε εσάς μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα. Τότε το site στέλνει αυτόματα ένα αντίγραφο του άρθρου στο LibGen, για να συμβάλλει στο μοίρασμα αυτής της αγάπης.

Είναι ένα ευφυέστατο σύστημα , όπως εξηγεί ο Simon Oxenham:

«Mονομιάς ένα δίκτυο έχει δημιουργηθεί που έχει μάλλον μεγαλύτερο επίπεδο πρόσβασης στην επιστημονική γνώση από κάθε πανεπιστημιακό ίδρυμα, ή ακόμη και κάποια κυβέρνηση, οπουδήποτε στον κόσμο. Το Sci-Hub αντιπροσωπεύει το άθροισμα των αμέτρητων διαφορετικών πανεπιστημιακών προσβάσεων –κυρικολεκτικά- σε ένα κόσμο της γνώσης».

Όλα αυτά είναι ωραία και θετικά για τους χρήστες, όμως, όπως είναι αυτονόητο, οι μεγάλοι εκδότες να είναι εκνευρισμένοι. Τον τελευταίο χρόνο, ένα δικαστήριο της Νέας Υόρκης διατύπωσε ένσταση κατά του Sci- Hub, κλείνοντας την πρόσβαση στο domain του (κάτι που η Elbakyan αντιμετώπισε αλλάζοντας την τοποθεσία), ενώ επίσης η Elsevier έχει μηνύσει το site για «ανεπανόρθωτη βλάβη» - μια υπόθεση την οποία οι ειδικοί προβλέπουν ότι εν τέλει θα κερδίσει η Elvesier με επιδίκαση αποζημίωσης που θα κυμαίνεται μεταξύ $750 με $150,000 για κάθε άρθρο που είναι αντικείμενο πειρατίας.

Όμως η Elbakyan δεν εξαντλείται στο δικό της ζήτημα, έχει βγει δημόσια υποστηρίζοντας ότι στην Elsevier ακολουθούν ένα παράνομο επαγγελματικό μοντέλο.

«Νομίζω ότι το επαγγελματικό μοντέλο της Elsevier είναι από μόνο του παράνομο» είπε στο Torrent Freak,αναφερόμενη στο άρθρο 27 της Διακήρυξης των Ηνωμένων Εθνών το οποίο επισημαίνει ότι «όλοι έχουν το δικαίωμα να συμμετέχουν ελεύθερα στην πολιτιστική ζωή της κοινότητας, να απολαμβάνουν τις τέχνες και να μοιράζονται την επιστημονική γνώση και τις θετικές της συνέπειες».

Επίσης εξηγεί ότι η συνθήκη στις ακαδημαϊκές εκδόσεις είναι διαφορετική από αυτή της μουσικής ή κινηματογραφικής βιομηχανίας, όπου η πειρατεία απομυζεί τους δημιουργούς. «Όλα τα άρθρα που βρίσκονται στο site μας έχουν γραφτεί από ερευνητές και ερευνήτριες που δεν παίρνουν χρήματα από αυτά που η Elvesier συγκεντρώνει. Αυτό είναι πολύ διαφορετικό από την μουσική ή κινηματογραφική βιομηχανία, όπου οι δημιουργοί παίρνουν αμοιβή από κάθε αντίγραφο που πωλείται», λέει.

Η Elbakyan ελπίζει ότι η νομική διαδικασία θα θέσει ένα νέο δεδομένο και θα κάνει σαφές στον επιστημονικό κόσμο με κάθε τρόπο σε ποιον πραγματικά ανήκουν οι ιδέες τους. «Αν η Elsevier καταφέρει να καταργήσει όλα μας τα πρότζεκτ ή να τα καταδικάσει στο σκοτάδι του διαδικτύου, αυτό θα αναδείξει ένα σημαντικό δεδομένο: ότι το κοινό στερείται το δικαίωμα της ελεύθερης πρόσβασης στη γνώση» λέει. «Πρέπει να επικρατήσουμε της Εlvesier και των άλλων μεγάλων εκδοτικών οργανισμών και να τους δείξουμε ότι αυτό που κάνουν οι εμπορικές εταιρίες είναι θεμελιακά λανθασμένο».

Για να είμαστε δίκαιοι η Elbakyan προστατεύεται με κάποιο τρόπο γιατί βρίσκεται στη Ρωσία και δεν έχει περιουσία στις ΗΠΑ, οπότε ακόμη κι αν η Elvesier κερδίσει την αγωγή, θα είναι μάλλον κάπως δύσκολο για αυτούς να πάρουν τα λεφτά τους.

Σε κάθε περίπτωση, είναι μία τολμηρή κίνηση, και ενδιαφερόμαστε αρκετά να δούμε ποια θα είναι η έκβαση αυτής της αντιπαράθεσης – γιατί αν υπάρχει ένα πράγμα που σίγουρα αυτός ο κόσμος χρειάζεται, αυτό είναι περισσότερη επιστημονική γνώση. Στο μεταξύ, το Sci-Hub παραμένει σε λειτουργία και προσβάσιμο για τον καθένα και την καθεμία που θέλει να το χρησιμοποιήσει, κάτι που η Elbakyan δεν έχει πρόθεση να αλλάξει κάποια στιγμή σύντομα.                                                        της Φιόνα Μακ Ντόναλντ
                                                   Μετάφραση: Αλίκη Κοσυφολόγου
Πηγή: sciencealert.com via k-lab


at Δεν υπάρχουν σχόλια:
Εγγραφή σε: Αναρτήσεις (Atom)

Πώς ήταν η Μακρινίτσα το 1975 μέσα από φιλμ της εποχής

  Πώς ήταν η Μακρινίτσα το 1975 μέσα από φιλμ της εποχής Από το αρχείο του δρ. Γ. Χατζηδάκη Δημοσιεύθηκε  23/01/2025 09:05 Σκαρφαλωμένη στο ...